君萍96年開始,就發現有吞嚥困難的情形, 只是當時不以為意,想說應該是
工作壓力過大,心想只要放輕鬆,症狀應該可以改善。
等到97年後,吞嚥困難的症狀依舊沒有改善,因此君萍及家人們決定至台中
榮X檢查病因,做進一步的治療,但由於君萍罹患「食道弛緩不全症」Achalasia
,屬罕見病例,目前全球無藥物可以治療,醫師也無法找出確定病因。
台中榮X的主任經過「簡單」的解釋後,給了君萍兩種選擇:氣球擴張術、
賁門肌肉切開術。然後「自信滿滿」的跟君萍說,他做「氣球擴張術」這麼多
年以來,從來都沒有病患再回診。彷彿告訴君萍:安啦!我的病患做完之後
都恢復正常了,你也跟著做「氣球擴張術」就對了!
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主任一番專業見解,家屬們也只能信賴他,於是君萍在97年做了第一次的
「氣球擴張術」。
手術之後君萍可以正常吞嚥了!正當大家在雀躍之餘,沒想到98年開始,
君萍又不能正常吞嚥了!大家於是陷入一片愁雲慘霧之中,只覺得很納悶為什麼
會這樣呢?主任不是說只要是他做過「氣球擴張術」的病人都沒有回診過的嗎?
但是「氣球擴張術」的效果在君萍身上只維持不到一年。
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98年4月我和君萍結婚了,婚姻及懷孕的喜悅,讓我們暫緩處理吞嚥困難的
問題。心想,等君萍生產過後坐月子時,或許可以重新調整好體質吧!我們只能
這麼期待著……。
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然而衷心的期待與盼望,並沒有為君萍的身體帶來好消息,在懷孕中期以後
,吞嚥困難的症狀有增無減,嚴重的時候,甚至連水都吞不下去。但是母體在懷
孕階段,我們還是不能做進一步的檢查及治療,伴隨我們的只是焦慮、無奈的
複雜心情。
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99年君萍順利產下健康男嬰,身高52cm,體重3300g,我心想:真不簡單
,一個吞嚥困難的媽媽,基本上根本吸收不了太多營養,居然可以憑著意志力和
希望,足月產下健康男嬰。(媽媽真偉大!)
接下來坐月子時,君萍根本吞嚥不了各式各樣的補品,曾經肚子很餓,但流
質食物就是吞不下去……。當時我很心酸、很難過,但是我收起眼淚,只能平靜
的等待一絲絲吞嚥成功的機會,哪怕只有1分鐘也好。在營養不良的情況下,君萍
做完月子時,體重反而掉了11kg。
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99年4月,我們眼看君萍這樣下去也不是辦法,決定北上去長X醫院做進一
步的檢查與治療,長X醫院的醫師說:「氣球擴張術」的效果最多只能維持一
年,若進行第二次「氣球擴張術」,有可能會將食道撐裂,相較之下,做
「賁門肌肉切開術」是比較好的方式。
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開刀是件大事!直覺告訴我:我不能只聽醫師的片面之詞,我必須深入
閱讀醫學文獻,進一步瞭解手術的風險及副作用。
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今天看完三篇醫學文獻之後,我的臉都綠掉了!為什麼呢?待我仔細
分析給各位聽。(當然讀者一定要先行閱讀我部落格上的那三篇文章)
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造成吞嚥障礙的原因有幾種可能:
1. 基因異常,生理構造缺陷
2. 中樞或周邊神經損傷
3. 正常老化
4. 失智症
5. 心因性問題,也就是心理因素,如工作壓力…等。
6. 接受頭頸部放射治療後導致相關肌肉纖維化
7. 其他待研究之因素(因為食道弛緩不全症Achalasia在全球屬罕見病例)
經仔細分析後,我認為君萍可能因為基因異常或中樞或周邊神經損傷或
心因性問題,或三個因素相互作用,造成下食道括約肌持續收縮無法放鬆,
引發「食道弛緩不全症」。
長X醫院的醫師建議進行「賁門肌肉切開術」,因為「氣球擴張術」的
效果最多只能維持一年,若進行第二次「氣球擴張術」,有可能會將食道
撐裂。而且「賁門肌肉切開術」的效果維持時間較長,甚至效果可以長達
一輩子。聽完醫師的建議後,相信大家都會覺得頗有道理,進而考慮做
「賁門肌肉切開術」。
但是看完醫學文獻後,你會發現台中榮X和長X醫院的醫師都只做簡單
的描述,並未將手術風險及副作用詳細告知病患及家屬。
事實上「賁門肌肉切開術」有以下幾點風險,
風險1:手術一旦失敗就要切除食道
「賁門肌肉切開術」的效果維持時間較長,甚至效果可以長達一輩子。
但是醫師未告知如果手術後吞嚥困難的病症再復發,就只能切除食道了!
若手術失敗就要切除食道!你會選擇開刀嗎?
風險2:被撐開過的食道手術失敗機率暴增
若病患過去曾經進行「氣球擴張術」以改善吞嚥困難的症狀,但復發後
欲選擇進行「賁門肌肉切開術」,正因為先前進行的「氣球擴張術」已經
造成食道狹窄處發炎並纖維化!所以之後手術的危險性及併發症都會升高!
失敗的機會提高,你會選擇開刀嗎?
風險3:我不要賭那該死的10%~20%
醫學文獻中記載「賁門肌肉切開術」治療食道弛緩不能症狀的成功機率
約為80%~90%。換句話說,有10%~20%的機率,患者必須承擔手術
失敗的結果,而手術失敗的結果就只能切除食道了!
這個手術只許成功,不許失敗!一旦失敗,患者就
失去食道了!
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我不敢讓君萍做「賁門肌肉切開術」,手術失敗的代價太高了!我承受
不了這種高風險!我們說過要一起牽手到老,看著對方幸福!我根本不敢想
像手術失敗的畫面。
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讓我心寒的是若我沒有自行閱讀醫學文獻,就只好相信醫師的專業!
這太可怕了!醫師的專業技術固然重要,但醫德及素養更為重要!最後,
祝福各位能遇到真正的好醫師!
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